全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症” CBCドキュメンタリー
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- Опубликовано: 9 фев 2025
- 骨髄内の「肥満細胞」が異常に増え、
重いアレルギー症状・アナフィラキシーを引き起こす病
“全身性肥満細胞症”
顔が腫れたり、血圧が低下して意識が遠のいたり、
毎月のように病院に搬送され、治療を受けています。
病名に肥満とありますが、体形とは無関係で
国内に数人いるかどうかと言われる極めて珍しい疾患がある女性に密着。
CBCテレビ「チャント！」 2022年4月5日放送
＃ドキュメンタリー＃全身性肥満細胞症＃指定難病＃指定難病登録＃難病＃アレルギー＃CBC＃CBCテレビ＃アナフィラキシーショック＃CBCドキュメンタリー＃アナフィラキシー
![Seungmin "그렇게, 천천히, 우리(As we are)" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/kAzmhLHePqU/mqdefault.jpg)
本当に困ってる人がしっかり保護される世の中になって欲しい。
この子供の親は 日本共産党をたよるべきだ
今の日本には無理だよ。みんな世界的に有名な国かと思ってるけど今では日本終わってる。政治家はおじいさんばかりで頭悪い奴しかおらんし。無理や。
ベトナム人技能実習生も低賃金で困ってるのでしっかり手厚く保護しらろよ、アホ。
共産党みたいなこと言ってるなw
@@I_am_Brats 当然のこというとなんかまずいのか？
検索して署名しました。知らない病気をこのような形で広めてくださるCBCテレビに感謝です
こういうTVなら見る気になる！
こうゆう方がもっと増えたらいいな！
えらい！
行動力が素晴らしい
検索してきます！
月15万も薬代掛かるなんて大変な事。これはもはや難病です。至急改善願います。しおみちゃん前向きに努力し頑張ってる姿見て涙出ます。応援したいです。
月１５万も薬代かかるといっても高額医療費制度があるから自己負担は８万くらいだよ。
@@楓-c7r 先進医療かもしれんだろ
@@junjun_chan 先進医療なら０が一個たりない
高額療養費の所得区分がイだったら、月16万7400円までは3割自己負担になる。
@@楓-c7r 8万でも毎月の支出ならキツすぎない？緊急搬送もされてるみたいだし、診療代とか交通費も意外とかかるし。
台湾人です。
台湾の友達もこの病気と闘って１０年以上入院したり退院したりして、何回ももうダメだと思われたことがあります。
お子のために頑張ってきましたが、毎月に一回の入院で標的療法を受けて、もうつらくて頑張れないと言ってました。
まさかユーチューブで同じ病気の人をみつけました。
とにかく頑張ってください。
小児で難病指定があるのに
なんで成人になった途端、難病指定にならなくなったのか不思議でならない。
患者さんが少ないからって難病指定にならないのがおかしくて仕方がない。
早く認定して欲しいと思う。
大人になってからってその病気ぐよくなるわけではないし
働ける状態になるとは限らないのに
急に年齢によって切り捨てられるようで辛いですよね。
助成金の対象から、外されてしまって悲しいですね…。
成人しても、病気がよくならないのであれば助成金の対象になってほしい！！
ほんとだね
小児の難病指定のやつ、成人しても治らなかったら助成の受給者証の延長制度みたいなのあるんだけどね…
私も今年23だけど、その制度使って小児難病の治療してるよ。この人の方が大変そうなのに適応されない病気もあるんだね…
@@xqzjw3783 そういうことじゃなく、小児慢性で難病指定解除されるのは大体が成人までに寛解するからで、寛解しないやつは治るまで延長できたりする。けどこの病気の場合は「難病」というには十分な症状なのに成人になった瞬間指定難病として扱われていないのがおかしい
こういう人には、ぜひ税金で補助してあげてほしい。
彼女は 氷山の一角 です。
精神患者の無駄遣いされてる方々から
税金を分けてあげて下さい。
出来るのに 出来ない って
甘えてる証拠です。 そうしないと
助かりません
@@nt0630 本気で言ってますか？本当に苦しんでる方は精神科にもたくさんおられます。決して甘えではないです。その考えは古いと思いますが…
@@nt0630
精神科心療内科の領域には、発達障害知的障害も含まれるんだけど？
重い障害のある人でも精神科患者だったら税金で甘えてるなよ？と思う？
障害のある人だって税金に助けられて生きてる人いっぱいいるけど？
ところで難病とどう違うんだ？
精神疾患の患者だって正当な権利として精神障害者の手帳がもらえるんだぞ？医療費が安くなる医療費助成も当たり前。精神科の医療費は何もしなければ高い。
仕事ができない状態で療養している人がどうやって生活していくの？
世の中、仕事で無理をして職場で病気を発症して退職したり療養しなければならなくなる人がいると思う。
精神的に限界がきても税金の助けを借りず無理をして命がけで働き続けることが良いことだと思うのか？
甘え甘えって昭和の前期の頃の頑固オヤジみたいな発想だな。だから理解のないやつのせいで、精神病は甘えうつ病は甘えサボりやる気の問題とか努力していないとか変な風に言う人がいるんだろう。
本当に必要じゃない人にも税金が無駄遣いされてる中(詐欺や病気じゃない人含む)、本当にこういう人が指定されてないのはおかしいですね。
高校2年生で発症って怖いですね、、
ずっと健康でい続ける保証なんてどこにもないことを自覚させられました、、
本当ですね💦
私も30代で指定難病発症したから、本当に人生何が起こるかわからないですね。
@@teimix8614
私の母も40代で難病発症しました
本当に急ですよね😢
我が家も難病の娘がいます。
大変な病気をお持ちなのに、前向きで生きる気力があって素晴らしい方だと思いました。
身体的にも精神的にも負担が大きいのに
金銭的にも負担がかかるなんて 。。
指定難病に認定されることを祈っています🕊
こういう人をもっと見て欲しいよね。国は
こうした番組は貴重だし絶対いい意味でバズって沢山の人に見てほしい。
全国で7人しかいなくて治し方が分からんのに難病じゃないとか意味がわ分からないです。
病気で辛いのに月15万円負担させるとか絶対ダメですよ。
ダメと決めるのはあなたではない
なんでこんなに症例がないのに指定難病にならないんだろ。毎月15万も無理でしょ。なんとかして欲しい。
なさ過ぎる故に検証が出来ないのでしょう
症例が少なすぎると、指定難病の指定に必須な「客観的な診断基準」が成立せず指定されない。
症例が少ないからこそ難病指定にすべきだと思います。。
早く指定難病にしてほしい。治療法も見つかって欲しい。
国に数人しかいないんだったら、寝てる議員とか減らして、そっちに回してくれよ
税金はオッサンが寝るためじゃなくてこういう子供たちのために使ってほしいよな。
全国で数人なのに難病に入らないのに驚いた。。
いつか指定難病の認定が受けられて治療費の負担が少しでも減りますように。
数人しかいないからだと思う。もっと認知されればいいんだけどなー。
数人のためより何百人って救える病気にお金をかけた方が
救える人も増えるからね…
残酷だけど全員を救うことは出来ないから
@@mimimi5741 3人と1人のトロッコの問題みたいだな…
なんて大変な病気なんだ
私の患ってる若年性リウマチは、私が成人する3,4年位前から指定難病扱いされるようになってめちゃくちゃ助かりました。月10万円以上の医療費が3000円くらいになりました。
こういう所にしっかり税金が使われるようになって、病気のせいで人生を変えられてしまうようなことが少なくなればいいのにと願っています。
私もJIAです。私は医療者証使わなくても満額には満たないので、2割負担になることだけ助かっていますが、たなかさんは10万円以上もかかるということは症状もだいぶ重いんですね…生物学的製剤とか使われてるんでしょうか？
コロナにはどうぞお気をつけて…私はワクチンが打てなくて、ちょうど1ヶ月前に発症してから現在まで発熱が継続中ですから、免疫低下状態で感染するのは大変危険です
月15万円は家計には本当に大きな負担。せめて経済的な不安は取り除いて、回復に専念出来る環境になってほしい。指定難病への登録を。
本当に困っている人を助けてあげて欲しい。
こういう方が医療負担を減らすべきだとおもいます。
お母さんも精神状態ギリギリですね…
治療費も国の全面補助で、ちゃんと設備が整っている場所に家族の方と一緒に安心して暮らせるよう願っています。
難病指定は税金を払っている国民全員が意見し、判断する権利があると思います。
貴重な情報ありがとうございます。
国民全員で意見して判断したら、弱者などの少数派の意見は消されるし、決まるものも決まらない。
だから中立的な立場で判断する必要があるのに何言ってるんだ。
衆愚政治がお好きなんですね
@@youshockoyahshockつまりは多数決ってことで。
だとしたら、聞き入れられなかった人の気持ちはどうなるんだろうかとは思いますけどね。
成人したら完治するわけでもないのに、ただ年齢で助成対象から外されるっていうのが…。
思ったように働いたりもできないだろうし、将来のこと考えたら少しでも早く助成対象にしてあげてほしい。
難病には国からの補助が早く出る様になる事を祈っています。
難病だけでも大変なのに金銭的負担が大きいなんて…‼️
喋りが理路整然としていて頭のよさを感じる。
移植の治療も本当に辛かったですよね
また馬に乗ったり自由に過ごせる日が
くるように祈っています。
普通に全国で７人しかいないのであれば、要件は揃ってるんだから早く指定難病になって欲しい！
指定難病に登録してあげてほしい…。
こんな辛い症状とずっと闘ってきたのですね。１日も早く指定難病として認定されることを心から願います。
30分のお散歩を20歳の女の子がこんなにも幸せと感じている様子が切なかったです。どうか彼女が希望を持って生きて行ける様に、難病の指定が取れますように。
そして、この先医療が進んで、この病を克服できます様に。
この動画を通して、この病気を知りました。大変な思いを日々していると思うと胸が苦しくなりました。
どうか、指定難病に認定されるよう願っています。
潮美ちゃん、その御家族様、安心出来る日々が送れますように🕊 🌱
毎月病院に搬送されるって、通常ではありえない症状なのに、なぜ補填されないのか....
20歳になったから病気が治るわけじゃない
制度として統一して欲しいですね
なんでこんなに大変な思いをしている人がいるのに指定難病にならないんだ
これは本当に早く登録されてほしい
不正受給してる母子手当、生保の基準を見直して、必要のない議員を減らして、年金格差を見直して、こういう本当に支援の必要な人達を助けてあげて欲しい。
内縁の夫がいて家計を同一にしているのに母子手当もらうとかね…あえて籍を入れずに…。
知り合いの男で通されるとわからないですもん🥲
必要な人に必要な補助ができる仕組み作りにしてほしい。
いい加減、下らん事に税金垂れ流すの、ほんっとに止めて！！
財源、、、
@@いちのせなの そんな人イネーヨ
@@channel-in9em
います
署名してきました。
目標に向かって頑張ってね✨✨
応援しています！！！
月15万！どれだけ家計を圧迫するか…。
早く難病指定になって、経済的負担、心配をせずに治療を受けてほしいです。
国はこんな前向きな人を応援していくべきです！
夢が叶いますように。
月15万…これがずっと続くなんて…
高額医療つかえば、区分イの場合四回目（4か月目）から約4.5万ですみます。
リンパ腫の私もそうでした。それが、年単位で続くと、かなりの金額になりますが…
@@paskasyas 恐らくですが高額医療を使った額が15万なんだと思います
相当な負担ですよね…
@@chocolatbonbon0404 被保険者の収入により、限度額がかわってくるんですよね。
多数回該当分も。
何れにしろ、大変💦
指定難病の病気で治療中です。
根本的治療がなく、基本ステロイドや免疫抑制剤頼り。副作用が色々出ればその都度の対処療しかない感じですし、薬もジェネリックで対処されているものが少ないので、高額になります。娘さんもですが、ご両親もかなりご苦労されているのだと思います
指定難病に入らず、医療費が払えずに治療を諦めるしかなかったり、高額な薬を飲む事が出来ずに常に燃焼状態で、それでも治療費のために無理してでも働かなければいけなかったりという話も聞きます。
こうゆう人こそ国は救うべきです!柔軟な対応をしてください！
そうですかw
あっそう
クワッス教 便乗しないと荒らしも出来ないの？w
コメ主さん、頑張ってください
プラバンすごく綺麗✨✨
手先が器用なんですね(*^^*)
どうか症状が少しでも良くなって国からの補助が出ますように！
さっき署名してきました！
どうか指定されて少しでも負担が軽くなりますように！応援してます！！
先天性じゃなくて突然なるんだ。どんな病気も明日は我が身かもしれないよね…
私も ある日 突然 左耳から ジィー
っと 高めの音がして来ました。 耳鼻咽喉科に 診察して頂いたら 突発性難聴
でした。 丸々が 足りない と 知り
それを補う薬も 服用しましたが 飲んで
数分後 効き目なくなります。 朝 飲んで 昼まで 持ちませんっ。 しかし
全てが 血行らしい。 確かに 血行は
結構 悪いから 治してます。
お母さんもよく頑張ってる！ゆっくり休むといいと思います！
肥満細胞が増えるってことは、ヒスタミンが出まくって常に体が誤った緊急事態信号を出してるような状態なのかな…
世の中にこんな病気があるなんて、知らなかった
あらゆる負担を考えても、早急に難病指定になって欲しいですね
小児だと特定疾病で大人になると特定疾患に当たらないの意味がわからん🥺🥺
医療負担は、なくして欲しいですね。
知らない病気をこうやって、広めてくださるCBSさん凄い。
このチャンネルで始めて知る病気結構ある
いつ誰が難病になるかわからないから
難病指定にしていただきたいし誰もが安心して治療を受けられる世の中であって欲しいです
こういう人のためにオイラたちが払った税金が行って欲しい。支え合って生きていく世の中だから。
コロナにかかって無症状の人にまで10万配る所もある。それよりこういう病気の方に補助してあげて欲しいです。
元気な人10人と病気の人が一人いたら、助けるのは前者でしょうね。世の中見て見ぬふり。無駄な所には投資しないんです。個人は感情で動いても問題ないが、集団の規模がデカくなるほど合理性が求められる
先程署名活動に賛同しました。
お身体が良くなりますように。指定難病として登録されることを願っています。
看護学生です。
こんな病気があることに初めて知りました。看護師になってからでもこの病気の事みんなに知らせたいです。
難病ってほんと、
たくさんあるし、
授業でとりあげるのにも、限界があるとおもうけど、
こーゆー発信の一つで色々思うこと知ることたくさんある。
はずかしいとか 知られたくないってあるにも分かるけど、教えてくれてありがとうって素直に言いたい。
医療、税金 もっと行動力があがることを願います。
症例が少ない、医師でさえもどうしたらいいか分からない。今すぐ治るのは難しいだろうけど、せめて医療費負担は下げられるような制度に早くなって欲しい。
夢に向かって頑張ってる姿本当に素敵‼️
むしろ逆なんだよな、症例が少ないから、お金を出す最低限の根拠が無いからな、
国内に数人しかいなくて原因が不明であれば指定難病か難病に指定するべき。
国会で寝ている議員の給料を減らして、こういう方々に回してほしい。
ほんとにそう思います！!
全国で数名‥それこそいち早く難病指定の認定を国はすすめて
更に特定疾患として認めてほしい。
高額医療費限度額認定を申請していてもこんなにかかるの？(>_
これだけ稀だと研究費も難しい……
せめてこの病気だけでなく
なにかの疾患で補助金とか福祉が受けられると
いいのだけど お母さんも精神的に本当にしんどいと思う
こんな広そうな家に住めるような家庭に生まれることができたのが不幸中の幸いと言うか
緩やかにでもなんとか症状が軽くなっていってほしい
…という表現をされてるってことは、病気になったのは不幸だと思ってます？
確かに家計を圧迫するかも知れませんし、薬を毎日飲むのも大変かも知れません。
お母様も精神的にとても疲れると思いますし、「何かあったらどうしよう」という常に不安だと思います。
他にも大変なことってたくさんあると思うけど、不幸かどうかは本人が決めることであって、私も障害がありますが、病気を持っている人間としては、「かわいそうね」とか「不幸だ」とかっていう表現はされたくないです。
だってあなただって、明日事故に遭って脊髄を損傷して寝たきりになるかも知れない。
車椅子とかになるかも知れない、でもそのような状況になったのってあなたのせいではないとしたら、そうやって、見ず知らずの他人から「不幸」扱いされるのって気分が悪いと思います。
初めて知った病名
7人しか居ないって…難病登録を国が早くしてあげないと。
難病者にこそ税金を使うべき
国会で寝てるやつらに多額の税金を支払うべきではないし
働けるやつらに生活保護を与えるべきではない
全く同感です。
だとすると、稼ぎ手側は大変だな、
もっと節税対策しよ、
ふるさと納税もまだまだ枠使うか
あちこちでコメしてる割に相手されてなくて草
成人してから対象が外れるって理解できません。子供の頃に発症しているのなら、難病指定そのままでは無いのでしょうか？そうあって欲しい。
月15万…💦自分だったらもう人生諦めてしまうかもしれない😿前向きに、辛くても諦めない潮美さんはとても素敵ですね😊✨
色々辛いと思いますが頑張ってください！応援しています頑張ってください🔥
早く難病指定されることを祈ってます！
じつは、私の娘も難病にいきなりなりました。
国内も数千人いるかいないかの難病です。
病名は非定型溶血性尿毒症症候群で今は月に1度病院に通い薬を投与しないと死に至ると先生に言われ、病院に通ってます。
変なとこで税金使わないでこういう本当に困った人をその税金で援助してほしい
全国に7人しかいないのに難病指定の基準とは一体なんなのでしょうか…？
15万はきつすぎる…
これは助けてあげなきゃいけないよ。
私はそう言う方を見ていると少しでも生活の質が上がってほしいし助けたい気持ちが出ます。
もし我が子ならと思うと必要だから今ここにいる訳で、元気よく生きていける世界を国も後押しするべきだと思います。
政治家の無駄遣いをここに当てて、世の中を変えていかないと。
この状態で働くのはかなり厳しそうなので、医療費は補助してあげて欲しいです。早く治療法がみつかりますように。
母親は原因不明の病名も無いような病気になりましたが先生方のおかげで難病認定していただけました、症例の少ない病気は難しいところがありますが頑張って欲しいです
署名活動に参加させていただきました！
薬代等の不安なく治療に専念でき、難しいかもしれませんがご本人、ご家族の方が心も体も休まる日が来ることを願っています…！
貴重な30分のお散歩を私たちに見せてくれてありがとうございます。しおみさんのお陰でこんな病気があると知りました。
難病指定って、大人になっても助成されると思っていました。
もっと、そーいう方に目を向けられるようになってほしいです！
病気だけでも気が滅入るのに、金銭的な悩みまで出てきたら、安心出来ないですよね。もっとサポートしてほしいですね！
今回の疾患は、対象外だから
20になっても助成してもらうため
指定難病にしてもらいたい
という話ですよ！
@@ers-A5158 そーなんですね。勘違いしてました。
こうした然るべき場所に税金が使われる事を信じて私達は納税してるのに…
認定すべきだと思います。
症例が少なくなりすぎると登録出来ないし、潰瘍性大腸炎のように患者数が多すぎると難病指定を外す事を検討するし…苦しんでることは変わらないのだから国は考え直してほしいです…明確な治療法がない難病って働くことすら難しくなるのに😢
自分も初めて病名この病名知ったけど
親御さんも大変だな。安心して
働けないだろうし、家にいてもいつ発症するかわからない不安があるんだろうし、
税金の使い道はこの家族みたいな
病気と闘う人達に支援するとか本当の使い道をして欲しい。
こういう人にも幸せになって欲しい。
高額療養費補助は使えないのかな…。どうなってるんだろ。
月に7000万円も元皇族の夫婦にどぶに捨てるよりも、全国で7人の患者に15万円の薬代を補助してあげた方がよっぽど税金の有益な遣い方だと思います。
関係ない
経団連傘下の大企業に自民党がやってる軽率減税を辞めたらすぐその費用ぐらい捻出できます。
7000万もあるんだ…
@@hnmzk99417 関係あるわ。
＃秋篠詐欺宮家不要
署名しました。
病気と闘いながら夢に向かって勉強する姿は尊敬しかありません。
どうか金銭面の心配をせず安心して治療ができる環境になって、完治しますように。
私は下垂体機能低下症という難病で、毎月8種類の薬(注射)代を含む治療費に30万円近くかかります。
指定難病になっているので、それらを月に一万円で治療できていて、助かっています。
指定難病の高額医療費制度がないと、とても生活できません。
難病患者は普通に働くことすら困難なのですから。
指定難病に早くなってほしい！すぐに署名しました。
署名させていただきました。ほんの少しでもお役に立てると嬉しいです。潮美さんとご家族を応援しています。
こんなにも辛い思いしてるのに何で成人したら助成はないって涙が出ました😭
早く指定難病登録してあげて欲しい！
そして好きな乗馬を楽しめるようになると良いですね！
応援してます！
画力とセンスがすごい本当に。
売りものにしてクラファン、お礼に送る等すれば相当お金が集まりそう。
販売されたら絶対買います
かわいいですよねー
普通に欲しいわ、売ってくれぇって思います
薬に月15万円、完治するのも難しい、
症例が少ない、、
この時点でもう指定難病ですよね、、💦どうか指定難病に登録されるます様に、、
このようなことに制度を作らないでどうするんだ！！
早く難病指定にしてほしいです
まだまだ難しい病気が沢山あるよね…
俺も今20歳で体の悩みが色々あるからツラいのよね…
特に同年代の人が活躍してる姿を見るとすごく泣きたくなる
諸々良い方向に向かうといいですね
保険が適用されないのが不思議でしょうがない。治療法がないし全国に数人なんてどう見ても難病でしょ。
胸が痛い
なんとか救われて欲しい
生保でパチンコしたりする
アホがいっぱいおるのに
こういう事に助成金など
作ってほしい。
指定難病に該当しない意味がわからない。全部見た上で、十分正当な理由があると感じた。国はこういう方に手を差し伸べるべき。
世帯分離して生活保護受給した方がいい。
難病認定されるまで時間がかかりすぎる。
無理。
親が十分に援助出来るから。
働きにくい身体なのに成人したってだけで医療費免除できないのは辛すぎる…(´；ω；`)
世の中にはまだ自分の知らない病気で苦しんでる人とか沢山いるんですね、、
家や馬術部に入ってたところを見るとそれなり経済力はあるんだろうと思った。そこがせめてもの救い。ゆっくり夢のためにも治療に専念してください。
これは一刻も早く指定難病に認定されてほしい